Une vie courte mais remplie d'amour, pour un enfant diagnostiqué d'une maladie incurable à 13 mois. Des parents nous offrent le témoignage de leur injuste épreuve dans cet ouvrage, "Gaspard entre terre et ciel".
« Il est parti un mercredi… N’est-ce pas la journée des enfants ? » Gaspard atteint d’une maladie lysosomale, nommée maladie de Sandhoff, caractérisée par une dégénérescence du système nerveux central, a quitté le monde terrestre à trois ans et demi.
Dans cet ouvrage, les parents, Marie-Axelle et Benoît racontent leur histoire, leur combat dans cette maladie, sans espoir de guérison. Dans cette injustice, ils trouvent la force d’appréhender la suite avec optimisme, ils débutent d’ailleurs l’ouvrage par une citation de Vladimir Nabokov « La vie est un grand lever de soleil, dit l’homme. Je ne vois pas pourquoi la mort ne pourrait pas en être un autre, encore plus grand ».
Un témoignage poignant, une expérience douloureuse pour les parents et la fratrie, qui ne manque pas de rappeler « la fragilité de la vie et son incroyable richesse ».
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