En partenariat avec le laboratoire Gédeon-Richter, spécialisé dans la santé de la femme, l’institut de sondage IPSOS, l’association EndoFrance a lancé EndoVie en janvier 2020, l’enquête qui s’intéresse au quotidien des  femmes atteintes d’endométriose.

Dans cette enquête, 1557 femmes touchées par l’endométriose ont répondu à l’enquête, ainsi qu’un échantillon représentatif de la population (plus de 1 000 personnes âgées de plus de 18 ans) et d’un autre groupe constitué de conjoints de femmes atteintes d’endométriose. De cette étude se dégagent plusieurs tendances, la connaissance du grand public sur la pathologie mais aussi la qualité de vie et la prise en charge des patientes souffrant d’endométriose.
 

Endométriose : la population connait ce mot mais 50% ignorent de quoi il s’agit

L’endométriose reste toujours une pathologie méconnue auprès du grand public. En effet, si 83% de la population a déjà entendu parler de la maladie, seuls 50% considèrent qu’ils voient très bien ce dont il s’agit. Pour les conjoints les chiffres sont respectivement de 39% et 22%.
Lorsqu’on regarde les résultats détaillés, on constate que les français méconnaissent la pathologie de façon globale et particulièrement sur les traitements, le nombre de personnes touchées ainsi que sur les facteurs de risque.

De multiples douleurs qui impactent la qualité de vie
 

Les femmes atteintes endométrioses souffrent de multiples douleurs et de fatigue chronique. En moyenne, elles déclarent souffrir de 4,6 symptômes et ce chiffre passe à 5,5 quand l’atteinte est digestive. L’intensité de la douleur moyenne s’élève à 7,8 sur 10, ce qui correspond à un fort niveau de douleur. Ces maux divers pèsent sur le quotidien des femmes touchées notamment sur leur vie sexuelle, psychologique et professionnelle. La vie quotidienne est d’autant plus affectée chez les femmes avec des atteintes digestives, vaginales, et urinaires et quand l’âge est inférieur à 35 ans.

Le diagnostic tombe 7 ans après la 1re consultation

Avant que le diagnostic ne soit posé, les femmes attendent en moyenne 7 années, incluant 1 an entre les premiers symptômes et la 1re consultation. Dans 70% des cas, c’est un gynécologue qui établit le diagnostic.
La prise en charge repose sur un traitement et/ou une intervention.  Près de 66% de femmes prennent un traitement, dont 45% d’entre elles un traitement hormonal et 62% ont subi au moins une intervention chirurgicale.

Améliorer la pris en charge

Pour améliorer le parcours patient, les personnes interrogées, patientes comme grand public, souhaiteraient que les professionnels de santé soient mieux formés sur l’endométriose et sont en faveur de la création et ou la labéllisation de centres experts spécialisés dans la prise en charge de l’endométriose dans chacune des 13 grandes régions françaises.

Source :Endofrance.org