Profil : des femmes de plus de 40 ans

L'âge moyen des femmes atteinte d'un fibrome utérin symptomatique est de 43 ans dont 26% d'entre elles ont un enfant, 14 % deux enfants et 9 % trois enfants. Parmi les principaux symptômes, 57 % ont des règles abondantes, suivies de règles douloureuses (44 %) ; de règles prolongées (39 %) ; de douleurs/crampes dans le ventre (39 %) ; une importante fatigue et des saignements en dehors des règles (37 %) ; du mal de dos (25 %) et de douleurs/gêne pendant les rapports sexuels (22 %). Le nombre moyen de symptômes déclarés par les sondées est de 3,6. Enfin, 35 % des Françaises connaissent au moins une personne souffrant d’un fibrome utérin.

Une pathologie floue pour les Françaises

Si plus de 8 Françaises sur 10 connaissent de nom la pathologie, seules 48 % savent ce que c’est. Cette proportion chute à 1 femme sur 3 chez celles n’ayant pas de fibrome. Un manque de connaissances que l’on retrouve notamment par le peu de symptômes connus chez les femmes qui n’en souffrent pas. Ainsi, parmi ces dernières, 44 % ne savent pas si les saignements en dehors de règles sont un symptôme, tout comme les douleurs/crampes dans le ventre (50 %) ou encore les règles prolongées (55 %).

Ce manque de connaissances est également dû à l'ancrage d'idées reçues. Ainsi, 20 % des femmes interrogées associent le fibrome à une tumeur ; 12 % l'associent à un cancer ; 6 % décrivent le fibrome comme grave, mortel et dangereux ; 1% emploient à la fois les termes bénins et malin et seules 11 % des sondées emploient les termes bénin, anodin et pas grave. Globalement, plus d’1 Française sur 2 s’estime mal informée au sujet du fibrome utérin. Ce manque d’information est significativement plus important chez les femmes sans fibrome (65 %).

"Une maladie honteuse" que l'on garde pour soi

Selon l'Ipsos, pour la majorité des patientes ou anciennes patientes il s’agit d’une maladie qui touche à leur intimité, leur féminité. Sa localisation fait que pour certaines patientes le fibrome utérin peut revêtir un caractère honteux. De ce fait, beaucoup de femmes décrivent le fibrome comme personnel. Elles essaient de parler de leur maladie le moins possible de peur du regard, voire du jugement des autres. De plus, pour beaucoup de patientes, les personnes qui ne sont pas concernées par cette maladie ne comprennent pas nécessairement la souffrance et la gêne engendrées par un fibrome. Ces femmes, déjà mal informées et anxieuses, le sont d’autant plus qu’elles ne parlent que très peu de la maladie aux autres. Parmi les interlocuteurs privilégiés, le médecin traitant arrive en tête (74 %), suivi du conjoint (68 %) et des femmes de la famille (63 %).

Un suivi non systématique

Les 39 % de femmes concernées personnellement par le fibrome utérin admettent ne pas être ou ne pas avoir été suivies par un médecin. Un manque de suivi dû au fait qu’elles estiment que leur pathologie n’est pas suffisamment grave pour nécessiter un suivi médical. Pour celles ayant été suivie par un médecin, le plus souvent un gynécologue, 91 % estiment qu'il avait une bonne connaissance de la maladie ; qu'il était à l'écoute (88 %) et qu'il a recherché des solutions pour les aider (83 %). En revanche, la disponibilité du médecin, sa capacité à les impliquer dans le choix des traitements et les conseils donnés font partie des points à améliorer.

Par ailleurs, parmi les femmes ayant ou ayant eu un fibrome symptomatique 18% ont déjà eu recours à un professionnel autre que leur médecin pour soigner leur fibrome utérin, tels qu'un homéopathe (20 %) ; un pharmacien (16 %) ; un magnétiseur (14 %) ; une sage-femme (11 %) ou encore un guérisseur (11 %). Enfin, moins d'1 patiente sur 2 s’estime bien informée sur les traitements (efficacité, durée, effets indésirables...). L’opération chirurgicale s’avère être la solution la plus efficace pour traiter le fibrome utérin, avec 80 % des femmes interrogées trouvant cet acte efficace, contre 70 % pour la prise orale de médicaments. Néanmoins, l’opération chirurgicale, et plus particulièrement l’hystérectomie, est envisagée comme le traitement de dernier recours pour 52 % des sondées.

Les leviers d’améliorations plébiscités

Parmi les services qui permettraient d’améliorer le vécu et la prise en charge des femmes souffrant d’un ou plusieurs fibromes utérins, dispenser des formations obligatoires sur le fibrome utérin aux gynécologues arrive en tête (43 %), suivies de la création d'un site Internet d'information de référence (44 %) ; de la mise en place de brochures d'informations dans les salles d'attente des gynécologues (46 %) ; de la mise en place de campagnes nationales de dépistage (38 %) ou d'une campagne de sensibilisation sur différents supports (34 %).

*Etude réalisée auprès de 1.287 femmes, constituant un échantillon national représentatif des femmes âgées de 18 ans et plus, dont 302 femmes souffrant d’un fibrome utérin symptomatique - Interrogation en ligne via l’Acess Panel d’Ipsos (IIS) du 18 août au 2 septembre 2016.