Mais pourquoi dépister cette maladie ?

Le DICS comprend un groupe de maladies génétiques caractérisées par un profond déficit de l’immunité cellulaire liée aux lymphocytes T et humorale liée aux anticorps. Les nourrissons touchés par ce type de maladies sont prédisposés à développer une infection gravissime.
Le DCIS est rare,  concerne 1 cas pour 60 000 naissances, mais sans traitement mis en place rapidement, les enfants décèdent dans la première année de vie.

Intégrer le DCIS  au programme national de dépistage néonatal mais sous conditions

C’est pourquoi la HAS demande aux pouvoirs publics d’intégrer ce groupe de maladies pour poser un diagnostic précoce, éviter l’errance médicale et prendre en charge le plus rapidement possible ces enfants.
Mais étant donné la rareté du DCIS "ne permettant pas d'objectiver un impact favorable sur un échantillon même très important", la HAS demande la mise en place du dépistage avec des conditions , à savoir une évaluation à 5 ans avec des évaluations intermédiaires. Elle recommande que le diagnostic soit rendu dans un délai de 15 jours maximum ou de 30 jours si un second buvard a été nécessaire pour garantir la mise en place du traitement, à savoir, une greffe de cellules souches hématopoïétiques, dans les deux mois après la naissance.