L’endométriose est une pathologie qui touche une femme sur dix. Dans l’errance médicale pour trouver un mot à leurs maux, les erreurs de diagnostic sont encore fréquentes. Certaines attendent sept années pour que le diagnostic soit enfin posé. Incomprises par le corps médical, leurs douleurs chroniques ont tendance à être banalisées ce qui renforce le mal-être de ces femmes. Mais une fois diagnostiquées, le calvaire ne s’arrête pas là, car les options thérapeutiques restent limitées et pour celles qui ont un projet de grossesse, certaines, du fait du risque d’infertilité causée par l’endométriose, devront se lancer dans un parcours de procréation médicalement assistée.

De plus en plus de recherches sur l'endométriose

Le travail sans relâche des associations a permis de mobiliser la communauté scientifique pour qu’elle s’empare de l’amélioration des soins des femmes concernées par l’endométriose. Il aura fallu attendre septembre 2020 pour que la pathologie intègre enfin un des chapitres au programme des étudiants en médecine de deuxième cycle. La recherche sur cette pathologie chronique est croissante (ENDOMENS, CannEndo, CRESCENDO, ERAS, Endomics,…). D’ailleurs, une cohorte nommée « ComPaRe » portant sur cette pathologie chronique a été créée. Les participantes répondent régulièrement à des questionnaires portant sur la qualité de vie, les symptômes, les traitements et les relations avec les soignants. Dans une étude publiée dans le Journal Womens Health, les auteurs ont extrait aléatoirement les données de  1 000 femmes parmi les 9 000 issues de la cohorte prospective française ComPaRe basée sur l’ endométriose.

Prendre au sérieux les symptômes

Cette étude visait à recueillir des perspectives pour améliorer les soins des femmes souffrant d’endométriose . Pour ce faire, 1 000 ont été sollicitées pour répondre à la question : "Si vous aviez une baguette magique, que changeriez-vous dans vos soins de santé?"

Elles étaient âgées en moyen de 34,1 ans. Sur les 707 patientes ayant déclaré le type d’endométriose, 42% présentaient une endométriose profonde.
Les réponses de ces patientes ont représenté une véritable mine d’or puisque les auteurs ont compilé 2 487 suggestions classées en 61 domaines d’amélioration, regroupés en 14 thèmes.
La moitié des propositions sur les attentes de prise en charge portait sur cinq domaines dont la connaissance et la reconnaissance de cette pathologie par le corps médical, une meilleure gestion quotidienne des crises de douleur, la prise au sérieux des symptômes, la normalisation du processus de diagnostic pour améliorer et détecter précocement maladie et une meilleure écoute des soignants.

En allant directement au plus proche des patientes, cette analyse qualitative est riche d’enseignement pour apporter des pierres à l’édifice d’un meilleur accompagnement des femmes touchées par l’endométriose.