Quels sont les objectifs de l'association Fibrome Info France ?

J’ai crée Fibrome Info France pour répondre aux besoins d’informations et d’accompagnement des femmes confrontées à cette pathologie et pallier les manquements de la prise en charge, notamment à travers la prise en compte de l’expérience patient. L’association a un un triple objectif, l’information et la sensibilisation des femmes; l’accompagnement des patientes; le travail en collaboration avec les professionnels de santé; et la mise en place d’actions visant à améliorer la prise en charge et réduire l’errance médicale des patientes.

Par qui est constituée l’association ?

Fibrome Info France est constituée d’une équipe de patientes résolument engagées et mobilisées pour la prise en compte de l’expérience patient dans l’amélioration de la prise en charge du fibrome utérin et le parcours de soins des femmes confrontées à ce problème de santé féminine. Pour répondre au mieux aux attentes des femmes confrontées aux fibromes, l’association s’appuie sur un réseau de partenaires médicaux, composé de gynécologues, chirurgiens, radiologues et sages femmes soucieux du bien être et de la santé des femmes. 

Quels enjeux pour les femmes souffrant de fibrome ? Quelles sont leurs difficultés ?

La prise en compte et la valorisation de l’expérience patient sont au cœur des attentes des femmes qui souffrent de fibromes et des actions que mène l’association. Ces enjeux constituent pour nous des vecteurs de transformation et d’évolution des mentalités, indispensables au processus d’amélioration de la prise en charge du fibrome utérin et le parcours de soins des patientes.

Trop de femmes confrontées aux fibromes souffrent en silence du fait du caractère intime de cette affection et des tabous. Il y a un énorme décalage entre ce que vivent dans leur chair les femmes souffrant de fibromes symptomatiques et la perception qu’ont certains soignants de cette pathologie. De l’avis d’un grand nombre de patientes, la banalisation et la minimisation des symptômes des fibromes, par un grand nombre de soignants et la méconnaissance de cette pathologie par le grand public, constituent un frein majeur à l’amélioration de la prise en charge.

En termes de statistiques et de prévalence, il est important de rappeler ici qu’une femme sur 4 environ souffre de fibrome symptomatique. Le fibrome utérin représente en France la première cause d’ablation d’utérus. Comme pour toutes les maladies, l’évolution et les complications des fibromes sont graduelles et variables d’une femme à l’autre. La symptomatologie est particulièrement sévère chez les femmes sujettes à récidives .

Sous prétexte que les fibromes sont la plupart du temps asymptomatiques, la souffrance et les douleurs des femmes en proie à une symptomatologie handicapante, sont trop souvent sous-estimées et banalisées par les soignants et parfois aussi par l’entourage proche des femmes atteintes de fibromes. L’expérience patient est de ce fait un enjeu majeur de l’amélioration de la prise en charge et du parcours de soins des patientes. Cela doit se traduire dans les faits par une attention permanente et constante portée aux vécus et retours d’expériences des patientes, notamment en ce qui concerne la qualité de vie, la santé reproductive et la sexualité.

Du fait de la persistance d’avis contradictoires de spécialistes et de l’absence de données, l’impact du fibrome utérin sur la fertilité et le terme de la grossesse est un sujet préoccupant pour l’association. La prise en charge du fibrome ne peut et doit plus être appréhendée uniquement sous le prisme gynécologique, car les enjeux sociétaux font partie intégrante des enjeux sanitaires des pathologies féminines et de la santé de la femme.   

Quels  sont vos projets ? 

L’association collabore actuellement à l’élaboration d’un outil d’aide à la décision partagée à destination des femmes qui souffrent de fibromes. Ce projet est piloté par l’Agence régionale de santé (ARS) d’Ile-de-France en partenariat avec l’Assistance publique des hôpitaux de Paris (AP-HP), avec pour objectifs de permettre aux patientes de participer à la prise de décision et faire valoir leur avis sur les traitements qui leur sont proposés, en tenant compte des bénéfices et des risques des différentes options thérapeutiques faisant partie de l’offre de soins.

Il s’agit là d’une avancée incontestable pour la santé des femmes et la prise de décision médicale partagée. Le passage du statut de patiente passive au statut de patiente actrice et partenaire est de ce point de vue une évolution de la relation patiente/médecin.

Le fibrome utérin est un problème de santé majeur chez les femmes en âge de procréer. La prise en compte de l’expérience patient est une attente très forte des femmes. A travers cet outil d’aide à la décision l’ARS d’Ile-de-France témoigne son soutien aux femmes et sa volonté de contribuer à l’amélioration de leurs parcours de santé. Le lancement de l’outil d’aide à la décision est prévu pour le mois de juin et sera marqué par un séminaire auquel patientes et professionnels de santé seront conviés. L’association Fibrome Info France salue l’initiative de l’ARS et la possibilité désormais donnée aux patientes de participer à la prise de décision et donner leur avis sur le traitement ayant leur préférence.